“父亲凡事不做则已，一做就会全力以赴。自从决定捐献自己的遗体、眼角膜及脑组织后，父亲就反复叮嘱我，一定帮他把握好捐献的黄金6小时，临终前还记挂着这件事……”说起父亲张晓平，电话另一头的张珺女士声音哽咽。

“我爸爸走了，为了不影响研究结果，他特别在意捐献的黄金6小时，请你们赶紧来吧！”电话里传来张珺女士哽咽又急促的声音。

2024年12月21日，家住湖南省湘潭市雨湖区，与“渐冻症”抗争十余年的张晓平先生离开了，享年67岁。其女儿张珺遵照父亲生前遗愿，联系上中南大学湘雅医学院及长沙爱尔眼库。接到通知后，工作人员即刻赶往湘潭，完善相关手续，帮助张晓平先生完成捐献遗体、脑组织及眼角膜的心愿。

张晓平先生，是原湘潭仪器仪表厂职工，下岗后曾去过多地工作。十余年前，他开始出现腿部疼痛、无力等症状。初时，他误以为是腰椎间盘突出压迫神经所致，后发展到手部无力才意识到问题的严重性。他到当地医院就诊，于2022年正式确诊为“渐冻症”。

患病后的张晓平开始在网上寻找病友，2022年下半年他在机缘巧合下加入了专门讨论治疗“渐冻症”的病友群。在群里看到蔡磊先生的团队呼吁捐献脑组织和脊髓的事情后，张晓平毅然决定加入到捐献志愿者的队伍，希望通过遗体、眼角膜及脑组织的捐献，为医学教育、临床移植及科学研究贡献自己的力量。

他对女儿说：“作为罕见病‘渐冻症’群体的一员，即便我自己已无希望，但我希望捐献自己的脑脊液，为这一世界难题的科研攻关略尽绵薄之力，愿早日破冰。”

在女儿张珺的心里，父亲张晓平是一位认真执着、独立坚强、善良真挚的人。她回忆道：“父亲做事全力以赴，尽量不给其他人添麻烦。他闲时喜欢到处散散步，最初疾病只是影响行走，他常说‘只要能行，不惧跛行’。后来走不了，他就坐轮椅出去，跟附近的朋友们喝茶聊天。再后来，他基本连门都出不去了，朋友们便都上门来陪他。‘常怀平常心，只做自在人’是父亲在朋友圈里写下的一句话，他也一直是这样做的。我们都舍不得他，感谢他能坚强地陪我们直到现在。”

对于捐献一事，起初家人以为张晓平只是一时兴起。直到他通过网络平台完成人体器官捐献志愿登记，并交给张珺联系方式，家人才知道他是认真的。10月28日，张晓平在67岁生日那天，颤颤巍巍地亲手签下了“遗体角膜捐献志愿书”。此后，他反复与女儿叮嘱“走后6小时内完成捐献”对科学研究的重要性，务必要把握好时间。

张珺哽咽着说，“尽管家里面有人不理解，但最终所有人都选择尊重并支持父亲的意愿，所以我提前咨询好捐献对接流程，希望他的善举能让更多人关注‘渐冻症’这一罕见疾病。”

12月21日下午，长沙爱尔眼库的工作人员完成张晓平先生的眼角膜捐献心愿，他的遗体则在家人的陪同下被接到中南大学湘雅医学院，成为一名令人尊敬的“大体老师”。同时，中南大学湘雅医学院的张启磊博士完成张晓平先生的脑组织及脑脊液的获取。

张启磊博士介绍：“渐冻症（ALS，肌萎缩侧索硬化症）作为一种病因尚不明确、目前无法治愈的致命性神经退行性疾病，长期以来给患者及其家庭带来深重的痛苦。我们将不负张叔叔及其家属的殷切托付，坚定不移地投身于渐冻症的科学研究，力争尽早揭示其发病机制，寻找潜在的治疗靶点，为患者带来新的希望。”

原标题：《他的临终叮嘱：走后6小时内完成捐献》

阅读原文

本文为澎湃号作者或机构在澎湃新闻上传并发布，仅代表该作者或机构观点，不代表澎湃新闻的观点或立场，澎湃新闻仅提供信息发布平台。申请澎湃号请用电脑访问http://renzheng.thepaper.cn。

Android版

iPhone版

iPad版

沪ICP备14003370号

沪公网安备31010602000299号

? 2014-2025 上海东方报业有限公司